I HAART children

by Francesca Merico, delegation of Caritas Internationalis for the United Nationas in Geneva

Read this story in French or Spanish

Poe was born with HIV. She is 18. When I met her in Thailand in 2006 she looked healthy and charming. Poe has benefited from effective antiretroviral therapy, for many years now.

When I met Mai, she was 5 years old, but she looked tiny and little; her skin was completely dry and peeling off all over her body. At the centre where she lived, the nurse was having hard time to find the right dosage for the mix of anti-retrovirals (ARVs) that Mai needed. The nurse had to cut several adult pills in parts, on a trial-and-error approach with the recurring consequence of under- or over-dosing.

Tim, Sarah and Marji died last year. They were a year and ½ when I met them in Korogocho, one of Nairobi slums. They never had access to any kind of treatment.

Many of our partners from Africa and Asia report the unjust suffering and the preventable deaths of children living with HIV and HIV/TB co-infection due to the lack of child-friendly medications.

Only one in three pregnant women with HIV in low and middle-income countries gets the treatment needed to help prevent the infection from transmitting to their babies.
The majority of children living with HIV and HIV/TB have no access to testing and to ARVs and when they do, many receive medicines which, like in Mai’s case, cause them a lot of pain.

I have been developing an advocacy campaign “HAART for Children: Campaign for Greater Access to Pediatric HIV and TB testing and treatment” for the last twelve months, which is being launched on 8 March to coincide with International Women’s day. 2009 is a special year for children, with the World celebrating the 20th Anniversary of the Children Rights Convention, which includes the right to access to appropriate and effective treatment.

Our campaign wants to raise awareness and to invite Caritas members’ organizations, other Catholic Organizations and everyone to stand up for the promotion of the child’s right to health. Caritas asks governments and pharmaceutical companies to live up to the Convention by developing life-saving medicines for the treatment of HIV and TB in children. We also urge efforts to prevent mother-to-child transmission and we campaign for the elimination of the barriers to diagnosis and treatment for women and children.

The Campaign is an answer to the “impelling duty to intervene” because “we cannot remain indifferent to such dramatic situations” and because “From all these children arises a silent cry of pain that calls on our conscience as men and believers” (Benedict XVI’s message for this year’s day of the sick).

We will engage in different activities, including the involvement of the World Health Organization, UNAIDS, pharmaceutical companies, the UN Special Rapporteur on Health, the Committee on the rights of the child, the Catholic HIV and AIDS Network and the Ecumenical Advocacy Alliance. With the “Letter Writing” initiative we encourage children to write to governments and pharmaceutical companies, asking them to make it easier for children living with HIV to get the treatment they have a right to receive.

Children have always been my passion. My great hope is that our campaign, with your involvement, will contribute to stopping their unjust and preventable sufferings.


HAART et les enfants

Par Francesca Merico, déléguée de Caritas International auprès des Nations Unies à Genève

Poe est née avec le VIH. Elle a 18 ans. Quand je l’ai rencontrée en Thaïlande en 2006, elle respirait la santé et le charme. Depuis plusieurs années maintenant, Poe suit un traitement antirétroviral efficace.

Quand j’ai rencontré Mai, elle avait cinq ans, mais elle était menue et toute petite; sa peau très sèche pelait sur tout son corps. Dans le centre où elle vivait, l’infirmière avait du mal à trouver le dosage correct correspondant à la combinaison de médicaments antirétroviraux dont Mai avait besoin. L’infirmière devait couper en morceaux plusieurs pilules pour adultes, au jugé et avec les conséquences que l’on peut imaginer en termes de surdosage ou de sous-dosage.

Tim, Sarah et Marji sont morts l’année dernière. Ils avaient un an et demi quand j’ai fait leur connaissance à Korogocho, l’un des bidonvilles de Nairobi. Ils n’ont jamais bénéficié de traitement.

Bon nombre de nos partenaires d’Afrique et d’Asie font état des souffrances injustes et de la mort évitable des enfants vivant avec le VIH et infectés par le VIH et la tuberculose comme maladie associée, en raison du manque de traitements adaptés aux enfants.

Dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, seule une femme enceinte séropositive sur trois reçoit le traitement permettant de prévenir la transmission de l’infection à leur bébé.

La majorité des enfants vivant avec le VIH et la tuberculose associée au VIH n’ont pas accès au dépistage ni aux traitements antirétroviraux et, quand ils y ont accès, bon nombre d’entre eux reçoivent des médicaments qui, comme dans le cas de Mai, leur provoquent de grandes souffrances.

HAART est le sigle de «highly active antiretroviral therapy” (thérapie antirétrovirale hautement active). Cette thérapie consiste en la combinaison de trois médicaments antirétroviraux au moins, qui attaquent différentes parties du VIH ou empêchent le virus de pénétrer dans les cellules sanguines. Le traitement ne fait pas disparaître le VIH. Le virus continue à se reproduire mais à un rythme plus lent.

J’ai conçu au cours des 12 derniers mois une campagne de plaidoyer intitulée “HAART pour les enfants: Campagne en faveur d’un accès amélioré au dépistage et au traitement pédiatriques du VIH et de la tuberculose ”, qui sera lancée le 8 mars afin de coïncider avec la Journée internationale de la femme. 2009 est une année spéciale pour les enfants parce que le monde entier célèbrera le 20e anniversaire de la Convention internationale des droits de l’enfant, qui comporte notamment le droit d’accéder à des traitements appropriés et efficaces.

Notre campagne vise à informer et sensibiliser. Elle invite les organisations membres de Caritas et les autres organisations catholiques et chacun d’entre nous à promouvoir le droit de l’enfant à la santé. Caritas demande aux gouvernements et aux laboratoires pharmaceutiques de respecter la Convention, en mettant au point des médicaments vitaux pour le traitement des enfants infectés par le VIH et la tuberculose. Nous réclamons aussi des actions visant à prévenir la transmission de l’infection de la mère à l’enfant et nous prônons l’élimination des barrières au dépistage et au traitement pour les femmes et les enfants.

La Campagne répond au “devoir impératif d’intervenir” parce qu’on ne peut “rester indifférent devant des situations aussi dramatiques” et parce que “De tous ces enfants s’élève un cri de douleur silencieux qui interpelle notre conscience d’hommes et de croyants ” (Message de Benoît XVI à la Journée mondiale du malade 2009).

Nous participerons à différentes activités, notamment en collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé, l’Onusida, des laboratoires pharmaceutiques, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur la santé, le Comité des droits de l’enfant, le Réseau catholique sur le VIH et le sida et l’Alliance œcuménique “Agir ensemble”. Avec l’initiative “Ecrire une lettre”, nous encourageons les enfants à écrire aux gouvernements et aux laboratoires pharmaceutiques pour leur demander d’aider les enfants vivant avec le VIH à accéder plus facilement aux traitements auxquels ils ont droit.

Les enfants ont toujours été ma passion. Mon espoir le plus cher est que notre campagne, avec votre participation, contribue à mettre un terme à leurs souffrances injustes et évitables.


HAART y los niños

de Francesca Merico, delegada de Caritas Internationalis ante la ONU, en Ginebra

Poe nació con el VIH y ahora tiene 18 años. Cuando la conocí en Tailandia, en 2006, tenía un aspecto sano y encantador. Poe ha podido beneficiarse, durante muchos años ya, de una eficaz terapia anterretroviral.

Conocí a Mai, cuando tenía 5 años y era diminuta. Su piel estaba completamente seca y se descamaba por todo el cuerpo. En el centro donde vivía, la enfermera lo estaba pasando mal, porque le resultaba dificil encontra la dosis adecuada de la combinación de antirretrovirales (ARV) que ella necesitaba. La enfermera tenía que dividir en varias partes las pastillas para adultos, haciendo pruebas y errores, con reiteradas consecuencias de dosificación superior o inferior de la necesaria.

Tim, Sarah y Marji murieron el año pasado. Sólo tenían un año y medio, cuando los conocí en Korogocho, uno de los barrios de chabolas de los suburbios de Nairobi. Nunca tuvieron acceso a ningun tipo de tratamiento.

Muchos de nuestros socios de África y Asia nos informan de la injusticia de los sufrimientos y las muertes evitables de niños con el VIH y la coinfección de HIV/TB, a causa de la falta de medicamentos pediátricos.
Sólo una de cada tres mujeres embarazadas con el VIH, en países de bajo y medio rédito, consiguen el tratamiento necesario para prevenir el contagio de su infección al bebé.

La mayoría de los niños que viven con el VIH y el VIH/TB ni siquiera tienen acceso a los análisis para saber si son seropositivos, ni tampoco a los ARV, y cuando lo tienen, muchos de ellos reciben medicinas que, como en el caso de Mai, les provocan muchos dolores.

Durante los útimos 12 meses, he estado trabajando en una campaña de incidencia, “HAART for Children: Campaign for Greater Access to Pediatric HIV and TB testing and treatment”, que será lanzada el 8 de marzo, para que coincida con el Día Interncional de la Mujer. El 2009 es un año especial para los niños, porque se conmemora el 20ºAniversario de la Convención de los Derechos del Niño, entre los que destacamos el derecho del niño al acceso a tratamientos médicos adecuados y eficaces.

Nuestras campaña quiere fomentar la sensibilización e invita a las organizaciones miembros de Caritas, otras organizaciones católicas y toda persona de buena voluntad, a defender el derecho del niño a la salud. Caritas pide a los gobiernos y compañías farmacéuticas que respeten la Convención, realizando fármacos salva-vidas para el tratamiento pediátrico de VIH y TB. También exigimos potenciar los esfuerzos para prevenir la transmisión del VIH de madre a bebé y, con esta campaña, queremos también que se eliminen las barreras que impiden la diagnosis y el tratamiento para mujeres y niños.

La campaña es una respuesta al “impelente deber de intervenir” porque “no podemos mostrarnos indiferentes ante esta trágica situación” y porque “de todos estos niños nos llegan un grito silenciosos de dolor, que exhorta a nuestra conciencia, como personas y creyentes” (Benedicto XVI, mensaje de este año, en ocasión del Día del Enfermo).

Nos empeñaremos en diferentes actividades, incluyendo nuestra colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS), ONUSIDA, compañías farmacéuticas, el Relator Especial de la ONU para la Salud, el Comité sobre los Derechos del Niño, la Red Católica para el VIH y el SIDA, y la Alianza Ecuménica para la Incidencia. Con la iniciativa “Escribir una carta”, animamos a los niños para que escriban a los gobiernos y empresas farmaceúticas, pidiéndoles que faciliten a los niños seropositivos el acceso al tratamiento que tienen derecho a recibir.

Los niños han sido siempre mi pasión. Cobijo la esperanza de que nuestra campaña, con la participación de todos ustedes, contribuya a evitar sus injustos y evitables sufrimientos.

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Filed under Advocacy, Health, HIV & AIDS, Tuberculosis

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